Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Жаклин Ноордхук (2016)

Зимой его свалила тяжелая респираторная инфекция. Все началось с небольшого, но весьма подозрительного кашля. Через три дня он стал постоянным, лающим, сухим. Не только Лукас, но и мы ужасно устали. Лукас кашлял так, что мы не спали ночами – искали лекарство, утешали его, поили, усаживали в постели. Вот такая болячка.

Лукас уставал и хныкал целый день, что было на него не похоже – обычно такого веселого малыша. А потом он перестал есть. Ему сделалось так плохо, что это было совсем неудивительно. Но мы, его родители, сразу же забеспокоились, потому что нам нужно было следить за его рационом и весом. А Лукас худел.

Нам посоветовали кормить его маленькими кусочками, чтобы он ел хотя бы что-то. Как ни странно, ничего не получилось. Лукаса ужасно раздражало, что мы постоянно предлагали ему разные вкусности. Съешь еще кусочек сыра! Фу, уберите! Выпей чашку калорийного горячего шоколада со взбитыми сливками. Гадость! Идем снова – с чашкой йогурта, в который подмешаны дополнительные калории. Уходите прочь! Предлагаем сэндвич с кубиками сливочного сыра. Прекратите!

В конце концов Лукас просто отказался от любой еды. Так впервые проявилась новая черта его характера – упрямство. Врачи подобрали ему нужное лекарство, и кашель прошел. Мы поняли, что он отказывался от еды не из-за болезни, а потому что понял – когда он так делает, родители начинают вести себя неожиданно. Они сердятся! Они раздражаются, потому что ты теряешь килограмм веса! Они то кричат на тебя, то пытаются задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!

Это была настоящая борьба за власть. А когда Лукас ужасно проголодался, он тайком наелся собачьего корма. Мы услышали, как он что-то молча грызет в уголке на кухне.

Тогда мы сменили стратегию. Забыли о маленьких кусочках еды. Стали предлагать ему еду четыре раза в день, а если он отказывался, то просто ее выбрасывали. Когда мы привыкли действовать именно таким образом, Лукас снова начал есть. Сперва он соглашался лишь на небольшие кусочки и только если его кормили няня и бабушка. Потом стал брать еду и от нас. С каждым днем все больше. Мы научились не переживать из-за питания, что было непросто, потому что нашего ребенка постоянно взвешивали и измеряли, а всю информацию фиксировали в графике – с самого рождения.

Сейчас Лукас ест нормально, вместе с нами. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда – не очень. Если он отказывается от еды, проливает что-то, откусывает лишь небольшой кусочек, мы не возражаем. Главное, чтобы еда ему нравилась. Кстати, потерянный килограмм веса он уже прибавил.

Родителям внушают, что еда для малыша – это очень важно.

Они изо всех сил стараются заставить ребенка есть.

Питание является серьезной проблемой для многих детей с муковисцидозом и их родителей. Может быть, мы слишком на них давим?

Июнь 1997 года

Сестренка хочет все знать

Нам 2 года

На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.

Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.

Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.