Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом - Жаклин Ноордхук (2016)

Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.

Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.

Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.

Нужно рассказать что-то еще. Я не хочу ничего от нее утаивать, но осторожно подбираю слова, такие, чтобы в свои шесть лет она меня поняла. Вы, наверное, можете предположить, что я ответила: «Лукас болеет. Но у него такая странная болезнь – по нему не видно, что он болен. У него нет температуры или сыпи, как была у тебя, когда ты болела ветрянкой. Помнишь, он кашлял, и у него болел животик? От этого мы его и лечим».

Ну вот. Теперь она знает, что Лукас болен.

«Поэтому ты иногда возишь его в больницу?» – спрашивает она. «Именно поэтому», – отвечаю я. «Это же неприятно», – говорит она, глядя на меня в зеркало заднего вида. «Да, ингаляции ему не очень нравятся, а к остальному он уже привык», – говорю я. В ответ – тишина.

А потом она заявляет: «Поехали скорее, купим ему много-много лекарства, чтобы у него не болел животик». Я киваю в ответ, нажимаю на газ, и мы едем в аптеку. Там мы забираем большой пакет лекарств.

Декабрь 1997 года

Гранулы и яблочный соус

Нам 2 года

Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и – не в последнюю очередь – гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.

Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель – двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.