Люди-феномены - Непомнящий Николай Николаевич (2007)

Кэйти Махар пять лет. Она очень бойкая и развитая девочка, хорошо знает всех своих соседей по лагерю и уже успела с ними подружиться. «А солнце – мой враг», – говорит девочка. Она права, это действительно так, и не только для нее, но и для всех двадцати детей, которые съезжаются в лагерь. Кэйти страдает наследственной ксеродермией...

«День» Кэйти Махар, как и у всех ее товарищей по несчастью, начинается только с наступлением ночи. Прежде чем пустить девочку погулять, мать Кэйти измеряет высокочувствительным прибором уровень ультрафиолетового излучения. Их дом в окрестностях Нью-Йорка оборудован специально для Кэйти. Окна закрыты фольгой, чтобы не проникал дневной свет.

В доме нет галогенных светильников, в аквариуме – лампочек для подсветки цветных рыбок, почти нет комнатных растений, так как лишь немногие из них могут жить без дневного света. Если к ним кто-то приходит, он должен постоять за дверью, чтобы девочка успела спрятаться в свой темный угол.

Карен, мать Кэйти, очень хорошо помнит тот день, когда она впервые заметила, что девочка нездорова: «Это было в мае 1992 года, когда Кэйти было ровно шесть недель. Я оставила ее в коляске в тени под деревом. Через десять минут ребенок начал отчаянно кричать и выгибаться всем тельцем. Когда мы принесли девочку из сада в дом, у нее по всему телу были красные пятна. Сначала мы подумали, что ее искусали муравьи. Потом эти пятнышки превратились в пузыри, и мы помчались с малышкой к врачу. Врач нам сказал, что у ребенка исключительно сильный солнечный ожог».

Ошибочный диагноз – обычное дело при таком редком заболевании. Врачи наблюдали за Кэйти более двух лет и ставили разные диагнозы. Кэйти было два с половиной года, когда установили, что она страдает ксеродермией. На фотографиях, сделанных в течение этого времени, отчетливо видны ожоги, которые появлялись у девочки уже через полчаса пребывания во дворе дома. Из всех родственников генетический дефект коснулся только Кэйти, в семье еще трое детей, и все они здоровы. Опасность произвести на свет ребенка, больного наследственной ксеродермией, относительно невелика. В Соединенных Штатах это один случай на 250 тысяч новорожденных, – а в Германии один на миллион. В Японии рождается значительно большее количество таких больных.

Кэйти еще маленькая, и благодаря исключительно осторожным и заботливым родителям у нее не развились множественные меланомы. Но организм, которому приходится преодолевать кожный рак даже один раз, бывает очень ослаблен. Дети не имеют шансов стать долгожителями, большинство из них умирают совсем молодыми. «Мы можем только надеяться, что за это время ученые что-нибудь придумают, чтобы помочь Кэйти жить дальше», – говорит мать. В их доме постоянно круглые сутки кто-нибудь не спит. Отец работает почтальоном, после работы он отдыхает. В девять часов, когда другие дети ложатся спать, отец идет с Кэйти гулять в сад. У них в саду стоят фонари, которые не испускают ультрафиолетовых лучей. Из животных и насекомых, которых можно видеть в тех местах, Кэйти знает только тех, которые ведут ночной образ жизни: черепаху, светлячков, мелких грызунов. Отец играет с дочкой в саду до глубокой ночи, часа в три или четыре утра укладывает ее спать. Иногда его охватывает глубокая грусть. Дэн Махар вспоминает об одной зимней ночи: «Мы гуляли во дворе, было очень холодно. Моя дочка смеялась, валялась в снегу и была так счастлива... А я смотрел, как она играет ночью одна, – и заплакал».