Люди-феномены - Непомнящий Николай Николаевич (2007)

Дэн Махар решил организовать летний лагерь для детей, больных наследственной ксеродермией. Вместе с женой он основал общество, объединившее семьи, в которых есть больные дети. Они обратились к заинтересованным людям с открытым письмом, дали сообщение по сети Интернет. «Мы даже не ожидали, такого резонанса», – рассказывает Дэн Махар. В первый же год в лагерь приехало двадцать семей из разных штатов США и из Южной Америки, из Канады, из Италии и Пуэрто-Рико. «Мы все сделали совершенно так же, как в обыкновенном летнем лагере для детского отдыха, – говорит Карен, – с той лишь разницей, что все это происходит ночью, при свете луны. Мы даже запланировали экскурсию на Манхэттен, а «гвоздем программы» у нас прогулка на теплоходе вокруг Манхэттена».

Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь.

Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее – в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни – это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи».

Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить – во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть «пассивными курильщиками», нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже, на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется... Совершая подвиг подобного рода, они приобретают широкую, а то и всемирную известность. Приведем два примера. Об одном таком случае писала в своем очерке «Журналист написал книгу левым глазом» Елена Грицына. Ее герой – бывший главный редактор французского журнала «Эль» Жан Доминик Боби. Вот что поведала нам журналистка: «Боби выглядел более чем скверно, что дало повод некоторым острословам с притворно-скорбной миной на лице разносить по Парижу сплетню о полной деградации человека, который буквально еще вчера ставил их всех на место искрометными шутками и вызывал у многих зависть своим журналистским талантом. Паралич настиг Боби неожиданно, когда он ехал по шоссе за рулем мотоцикла. У него ни с того ни с сего начало двоиться в глазах, и Боби едва успел затормозить, прежде чем упал на асфальт. Кто-то вызвал «скорую», и, как только пострадавшего доставили в больницу, он впал в кому. Пациент очнулся через три недели, но уже другим человеком. Он не мог шевелить ни руками, ни ногами и даже был не в состоянии самостоятельно глотать. Единственным органом, который почему-то оставался подвижным, было левое веко. Оно и стало тем окошком в мир, через которое мозг полностью парализованного Боби смог подавать сигналы и убедить окружающих, что интеллект его жив и чувства не атрофировались. Друзья, дежурившие у постели больного, первыми заметили, что левый глаз Боби смотрит в пространство вполне осмысленно.

«Моргни, если ты нас узнал...» – попросили они парализованного.

С той секунды Боби перестал быть вещью в себе, отгороженной от остального мира. Выяснилось, что мозг его нисколько не задет болезнью и с больным вполне можно наладить связь. Техника общения с ним оказалась довольно простой, хотя и требовала недюжинного терпения. Врач называл буквы, ставя их в таком порядке, чтобы сначала звучали наиболее употребительные, и просил пациента моргнуть, когда он услышит нужный знак. Буквы, «отмеченные» больным, записывались, и таким образом медленно начинали складываться слова и целые фразы.