Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес - Венди Холден (2016)

Пришло время супругам поменяться ролями: Уилла командировали на три месяца в Ирак, и в Саутгемптонскую больницу за результатами анализов поехала с Оуэном Ким. «Когда они сказали, что диагноз подтвердился, я просто обезумела от горя, – вспоминала она потом. – Мне казалось – это так жестоко, так несправедливо. Я рыдала и повторяла маме, что Оуэн никогда не сможет плескаться в море или проводить нормальные выходные вместе с нами, дружной семьей, не сможет играть в мяч в саду с папой после обеда».

Уилл испытывал похожие чувства. «Вам хочется видеть своего сына бегающим по парку. Вам хочется играть с ним в футбол. И как же тяжело сознавать, что этого никогда не будет».

Надломленная, Ким впала в депрессию. Понимая, что надобно взять себя в руки, она записалась на прием к психотерапевту. Та посоветовала и Уиллу поговорить с кем-нибудь по возвращении из Ирака. Впоследствии он признался, что поначалу пошел к доктору только за тем, чтобы удостовериться, что он не сходит с ума. Но терапевт помогла ему осознать, что его реакция на случившееся была совершенно нормальной. Это была не депрессия, а «перенастройка, адаптация к перемене в жизни». Врач помогла ему найти в ней даже позитив – из двух типов заболевания у Оуэна был лучший!

Уилл и сам попробовал фокусироваться на положительных моментах. Но это не всегда удавалось, так как Оуэн начал уж совсем часто падать. Его подвижность была низкой, равновесие он держал недолго, а мышцы становились все более напряженными. Поскольку они никогда не расслаблялись, Оуэн не мог вытягивать вперед свои ручки, чтобы подстраховаться в падении, и только причинял себе боль. Однажды Ким была с мальчиком в ресторане; он соскользнул с сиденья и разбил себе голову. Кровь залила все кругом, и Ким пришлось вызвать «скорую». Похожий случай произошел и в детской, и маленький Оуэн получил синяк под глазом, когда питомец его бабушки и дедушки, спрингер-спаниель, случайно опрокинул малыша. «Когда он падает, он падает, как ствол дерева, – делилась Ким, – потому что не может согнуться, хотя отец и показывал ему много раз, как перекатываются десантники.

Всем приходилось быть постоянно начеку. Ким обуревало неистовое желание все больше баловать и нежить Оуэна, но и она, и остальные члены семейства старались этого избегать. Правда, не всегда им это удавалось. «Люди часто говорят мне: «Могло бы быть хуже». А я отвечаю им: «Да, все познается в сравнении! Нелегко иметь ребенка-инвалида».

Некоторые проблемы с Оуэном были обусловлены его диагнозом. Поскольку это заболевание очень редкое, лекарств, специально разработанных для купирования его последствий, нет. Все, что могут выписать врачи, – это спазмолитические препараты, применяемые при эпилепсии и прочих подобных болезнях.

Когда диагноз был только поставлен, Оуэн еще мог, пусть и с трудом, взбираться и спускаться по лестнице и маневрировать на улице в своем мини-автомобиле с прозрачной крышей. Но после того как ему прописали сильнодействующий миорелаксант, все изменилось. Только со временем Уилл узнал, что этот препарат вызывает ряд побочных эффектов, в частности, вялость, запоры и нарушение зрения, и может влиять также на координацию равновесия.

«Оуэна явно мучили боли – он плакал, хныкал и стал совсем ригидным, – объяснял Уилл. – Этот лекарственный препарат помогал снимать боль, и у нас не было другого выбора, как давать его сынишке, хоть я и подозревал, что он причиняет ему вред. Мы были в очень трудном положении – образно говоря, между молотом и наковальней».

Оуэн регулярно получал физиотерапию и трудотерапию (хотя только часть процедур проводилась за государственный счет). И его ходунки помогали ему перемещаться. В первые дни он поднимался на горку, в ясли, на ножках, а вниз с пригорка, домой, скатывался, на колесиках, подняв свои ножки.