В серой зоне - Адриан Оуэн (2020)

В любом случае, почему общество должно позволить отключить пациенту системы жизнеобеспечения лишь потому, что он находится в серой зоне? Следует ли разрешить больному покинуть этот мир только потому, что таково его желание? Общество отвечает «нет». Однако имеющиеся на сегодняшний день технологии позволяют пациентам сообщать о своем желании жить или умереть даже из серой зоны. По крайней мере, теперь, когда мы знаем, что многие из них не такие, какими кажутся, нам стоит тщательно подумать, прежде чем принимать подобное решение от имени кого-то другого.

Стивен Лаурейс и его коллеги провели исследование, которое показывает: пожелания, высказанные до болезней и несчастных случаев («пожалуйста, не позволяйте мне жить в серой зоне!»), – не соответствуют тому, чего мы начинаем желать, когда катастрофа действительно случается. Его команда опросила девяносто одного пациента с синдромом запертого человека (эти люди полностью находились в сознании, но общаться могли только моргая или двигая вертикально глазными яблоками). Им было предложено ответить на вопросы анкеты о своей истории болезни, текущем состоянии и отношении к проблемам, связанным с окончанием жизни. Качество их жизни также оценивалось по шкале, которая варьировалась от + 5 (состояние, эквивалентное наилучшему периоду их жизни до того, как они оказались «взаперти») до – 5 (состояние, эквивалентное худшему периоду в их жизни). Вопреки тому, что большинство ожидало услышать, значительная часть пациентов (72 % ответивших) сообщили, что они счастливы. Более того, чем дольше пациенты находились в состоянии «запертого человека», тем счастливее они себя ощущали!

Хотя многие из нас заявляют, что не захотят жить, окажись «запертыми» в собственном теле после травмы мозга, только 7 % всей группы, обследованной Лаурейсом и его коллегами, попросили об эвтаназии. Получается, наши представления о том, как мы будем себя чувствовать и чего пожелаем, если случится худшее, являются ложными. Напротив, большинство пациентов, оказавшихся в больнице, вполне удовлетворены качеством своей жизни. Те, кто однажды едва не погиб, не спешат навстречу смерти.

Такие исследования явно несовершенны. Только 91 из 168 пациентов, к которым сотрудники обратились первоначально, ответили на вопросы, и многие из тех, кто был наиболее недоволен своей жизнью, вероятно, предпочли вообще не заполнять анкету. Произошло «смещение выбора», то есть по какой-то причине выборка не является репрезентативной для всей совокупности респондентов, которых опрашивают. Необъективность выбора может привести к ошибочным результатам.

Тем не менее на сегодняшний день это лучшее исследование на тему эвтаназии, и данные показывают, что значительная доля пациентов, запертых в неподвижных телах, вполне довольны жизнью и крайне редко просят о смерти. Результаты данного опроса изменили общее представление о том, что жизнь «взаперти» «не достойна того, чтобы называться жизнью». Я нахожу результат опроса поразительным и обнадеживающим. Вспоминая пациентов и их родных, с которыми я сталкивался на протяжении многих лет, я спрашиваю себя: неужели это правда? Как эти люди могут быть счастливыми? В этом же нет никакого смысла.

Лаурейс и его коллеги отмечают в своей работе, что, возможно, «счастливые» пациенты значительно пересмотрели свои потребности и ценности. Подобно паралимпийцам, которые празднуют победу над физическими недостатками, эти люди, по-видимому, нашли новые способы ощущения жизни, новые способы достижения счастья.

Исследование также ставит под вопрос наши пожелания о жизни и смерти, высказанные, когда мы полностью дееспособны. Получается, что составлять предварительное распоряжение на случай недееспособности опасно? Представьте, что вы официально попросили вас не реанимировать и с ужасом (находясь в сознании) наблюдаете, как эту просьбу исполняют против вашего желания, которое к тому времени изменилось на противоположное?